L'appellation De quoi s'agit-il ? Chez qui survient le SFC ? Diagnostic Causes Que peut-on faire pour les patients atteints de SFC ? Où peuvent s'adresser les malades du SFC ?

Cette maladie complexe, mystérieuse et controversée, pose davantage de question qu'elle n'en résout. Le syndrome de fatigue chronique (SFC) n'est certainement pas une nouvelle maladie : certains éléments indiquent que le SFC existait déjà voici des siècles d'ici. En règle générale, cette affection est encore trop mal connue, elle n'est pas assez vite diagnostiquée, et n'est pas suffisamment reconnue. Cette maladie est reconnue comme maladie dans notre pays par l’INAMI que depuis le 1er avril 2003. Toutefois, les patients souffrant de SFC méritent autant de soutien et d'implication scientifique que les individus souffrant d'autres maladies.

1. L'appellation

Dans nos contrées, l'appellation “syndrome de fatigue chronique” est une expression consacrée. En fait, il s'agit du terme le plus neutre, ce qui en fait momentanément – et aussi longtemps qu'il n'existe pas de certitudes concernant la maladie – le terme le plus adéquat.
Dans la littérature anglaise, on trouve le terme chronic fatigue syndrome (CFS).

D'autres termes sont également utilisés, mais leur usage est moins courant.

Un terme plus ancien, aujourd'hui tombé en désuétude, est l'encéphalomyélite myalgique (EM). Cette appellation suggère qu'il s'agit d'une inflammation du cerveau et de la moelle épinière, avec, comme symptôme principal, une douleur musculaire.

L'appellation syndrome de fatigue postvirale (SFPV ou, dans la littérature anglophone PVFS) fait penser au fait que le syndrome ait été provoqué par l'une ou l'autre infection virale.

Le terme syndrome de fatigue chronique et d'immuno-déficience (SFCID ou CFIDS dans la littérature anglaise) s'inspire de la supposition qu'il s'agit d'une combinaison de fatigue chronique et d'une perturbation du mécanisme de défense.

2. De quoi s'agit-il ?

Bien que peu de choses soient actuellement connues -au sujet de la formation de la maladie, il existe une définition exploitable.

Avant tout, pour que l'on puisse parler de SFC, le patient doit impérativement satisfaire aux deux conditions suivantes :

· Présence d'une fatigue continue ou intermittente
qui dure depuis 6 mois au moins,
survenue subitement,
parfois fluctuante,
qui ne s'améliore pas après une période de repos
qui diminue l'activité physique quotidienne de 50% par rapport au passé.
· Il n'y a pas de maladies organiques ou psychiatriques décelables pouvant occasionner des plaintes semblables.

En outre, il faut également satisfaire à un certain nombre de critères secondaires :

· Fièvre (ig sensation)
· Mal de gorge
· Avoir les glandes enflées
· Douleur ou faiblesse au niveau des muscles, lent rétablissement après l'effort
· Mal de tête
· Articulations douloureuses
· Troubles dans le fonctionnement du cerveau (concentration, mémoire, formation des mots, …)
· Troubles du sommeil
· Intolérance prononcée à l'alcool
· Le commencement est soudain ou latent (les plaintes ne sont pas présente dès l'enfance)

Le syndrome de fatigue chronique est donc bien différent de la fatigue chronique. La fatigue chronique est, en effet, une plainte fréquemment rencontrée. C'est quasiment la raison la plus courante de consultation médicale. Environ 10% de la population adulte souffrirait de fatigue chronique. La fatigue est un symptôme atypique qui peut accompagner de nombreux problèmes corporels et psychologiques.

Pour ne citer que quelques exemples : une déficience en fer peut entraîner une fatigue prononcée, de même qu'un dysfonctionnement thyroïdien, ou encore en cas de dépression, où la fatigue est un symptôme également fréquent. Et il existe ainsi des dizaines d'autres causes possibles à une fatigue extrême : diabète oculte, cancer, dysfonctionnement des valvules cardiaques, maladie d'Alzheimer, tuberculose, sida, d'autres infections, etc.

Bien que le SFC soit encore relativement vague, on parvient quand même, grâce à cette définition gehanteerde, à délimiter un groupe particulier de patients. Les personnes qui remplissent ces critères principaux, mais ne sont pas concernés par suffisamment de critères secondaires, ne sont pas considérées comme souffrant de SFC. On appelle leur maladie "fatigue chronique idiopathique".

3. Chez qui survient le SFC ?

L'affection se manifeste le plus souvent auprès des personnes de 20 à 50 ans, l'âge "actif". En général, il s'agit de personnes qui mènent une vie chargée et stressante et qui exagèrent régulierement
Le SFC touche les individus de toutes les classes socio-économiques, un peu plus les femmes que les hommes, et légèrement davantage auprès du personnel enseignant, les professions médicales et paramédicales.

4. Diagnostic

Etant donné que nous ne disposons pas encore de tests spécifiques, le diagnostic doit essentiellement être basé sur un questionnaire approfondi. La définition pourra servir de guide.
En règle générale, l'examen clinique ne débouche pas sur un résultat spécifique. Chez certains patients, on constate une rougeur au niveau de la gorge, un gonflement des glandes dans le cou et/ou sous les aisselles. La tension artérielle est souvent basse.
L'examen neurologique génère parfois des résultats erronés. Le test Romberg est souvent positif : ce qui signifie que le patient risque de perdre l'équilibre lorsqu'il doit se tenir droit, les pieds joints, tout en ayant les yeux fermés.
Une faiblesse musculaire est présente après un effort considérable, mais ne peut être constaté à l'état de repos. Il survient également fréquemment des contractions musculaires involontaires.

Le but n'est jamais d'effectuer des recherches à outrance, mais l'on peut en tous les cas, en son âme et conscience, considérer séparément afin d'évaluer si des maladies seraient décelées dans le cadre de recherches élargies réalisées par un infectiologue, un endocrinologue, une analyse sanguine approfondie, une ponction de moelle épinière, un test cycliste, une radiographie du thorax, des recherches particulières sur le cerveau (SPECTscan, analyse du schéma du sommeil, …)

5. Causes

Il existe différentes hypothèses concernant les causes du SFC. Aucune n'a toutefois pu être prouvée de façon scientifique.

Une piste envisageable est celle d'un virus non encore identifié. Cela activerait de façon continue le système immunitaire, lequel libérerait dans le sang une certaine substance qui provoquerait la sensation d'épuisement.

Certains ne croient pas dans cette théorie de “nouveau virus”, mais voient la cause dans une maladie devenue chronique après une infection par un virus "connu" (virus de l'hépatite B ou C-, virus Epstein-Barr (agent de la mononucléose ou maladie de Pfeiffer ou kissing disease), HIV (virus du sida)…).

D'autres chercheurs recherchent du côté du système hormonal.

D'autres encore du côté des origines psychologiques ou psychiatriques.

La théorie la plus valable est celle du complexe des facteurs interagissant : résistance diminuée, infection virale, surmenage physique, réaction outrancière du système immunitaire, affaiblissement, structure de la personnalité, style de vie, …

6. Que peut-on faire pour les patients atteints de SFC ?

Etant donné que les personnes souffrant de SFC ont souvent derrière eux une longue recherche, il est important que le patient et son entourage soient informés honnêtement au moment du diagnostic au sujet de la maladie, des possibilités et de l'évolution. Un accompagnement psychologique sera certainement nécessaire, car, en plus des désagréments corporels, les malades subissent aussi une pression psychologique : incertitude concernant l'avenir, incompréhension de la famille et de l'entourage, deuil dû à la perte d'autonomie, sentiment de culpabilité dû au fait de devoir abandonner les personnalités familiales et professionnelles, …

L'approche sera, dans la majeure partie des cas, multidisciplinaire : médecin généraliste, spécialiste en médecine interne, neuropsychiatre, physicotérapeute, médecins dans les branches paramédicales, psychothérapeute, … Puisqu'il n'y a pas d'unanimité concernant le traitement du SFC, le point de vue diffère d'un centre à l'autre.

Pour les personnes qui ont des troubles du sommeil pouvant être objectivés, les traitements avec somnifères, anti-épileptiques of antidépresseurs sont justifiés.

Etant donné que le système immunitaire semble bien jouer un rôle dans le processus de la maladie, on expérimente aussi les médications qui agissent sur le système de défense.

Le rôle des antioxydants, des vitamines et minéraux est également controversé en cas de SFC. Certains souscrivent à l'expression : “qui ne risque rien n'a rien !" Cependant, des overdoses peuvent survenir, surtout lorsque des suppléments sont ingérés sans l'accompagnement d'un médecin.

Dans la littérature, l'on retrouve de plus en plus d'éléments indiquant que les acides gras essentiels (acide linoléique et alfalinoleenzuur) joue un rôle dans le mécanisme de défense du corps contre les infections virales.

Les antagonistes du Calcium sont prescrits pour les patients qui souffrent de douleurs musculaires (75% des patients SFC).

Une thérapie comportementale cognitive apprend au patient à mieux vivre avec sa maladie, dans l'intention d'enrayer la spirale descendante. On leur donne des pistes d'aide pour avoir conscience de leur maladie, pour l'accepter, rechercher un rythme de vie adapté, et équilibrer ses activités.

En règle générale, il s'agira de trouver un équilibre entre l'effort et le repos. Au début, il est conseillé de se reposer beaucoup. Par la suite, on commence un programme de revalidation grâce auquel le patient apprend à chercher ses limites et à les respecter, tout en élevant doucement les efforts.

7. Où peuvent s'adresser les malades du SFC ?