Sclérose en Plaques: les idées reçues sur la maladie pèsent lourdement sur les personnes atteintes

Les personnes atteintes de la Sclérose en Plaques (SEP) sont de mieux en mieux encadrées grâce aux nouvelles formes de médication et d’accompagnement 

• 10 000 Belges sont atteints de la SEP, la plus fréquente des maladies chroniques du système nerveux central . Elle touche principalement les jeunes entre 20 et 40 ans. Elle est deux fois plus fréquente chez les femmes que chez les hommes.
• La plupart des personnes atteintes de la SEP attendent le plus longtemps possible avant d’en informer leur entourage direct et leur employeur.
• Les coûts de la SEP pour la société varient entre 18.000 et 62.000 euro par personne par année`.
  Des sites internet fournissent en toute discrétion des informations correctes à propos de la SEP: www.ms-sep.be, www.sepsouscontrole.be, www.sepblog.be

Pour éviter d’être mise de côté, la plupart des personnes touchées par la SEP attend le plus longtemps possible avant d’informer leur entourage direct. L’employeur est souvent le dernier informé. En Belgique, plus de 10 000 personnes sont atteintes de sclérose en plaques (SEP), qui est la maladie chronique du système nerveux central la plus courante. Chaque année, la maladie est diagnostiquée chez quelque 450 personnes. Elle touche principalement les jeunes (20 – 40 ans) et est deux fois plus fréquente chez les femmes que chez les hommes. La difficulté qu’éprouvent les gens à parler de la SEP est fortement liée au manque de connaissance sur cette maladie, et, de ce fait, elles réduisent leurs chances dans la vie. En effet, une adaptation du rythme de vie et de travail est parfois nécessaire pour les gens atteints de SEP mais il leur est possible de rester actif, et souvent très longtemps. Le monde médical, les associations de lutte contre la SEP et l’industrie se battent ensemble pour une meilleure sensibilisation à la SEP : une maladie qui est de mieux en mieux traitée, grâce à l’apparition récente de nouvelles formes d’accompagnement et de médication.

La maladie évolue différemment chez chaque personne atteinte de SEP

Le Professeur Bénédicte Dubois de la KU Leuven  déclare : « La SEP est une maladie dont l’évolution est tout à fait individuelle. En effet, chaque personne atteinte de SEP a sa propre histoire, il est impossible de prévoir comment la maladie va évoluer et à quel rythme. Certaines personnes pourront très bien rester actives, grâce à un bon accompagnement, tandis que d’autres devront rapidement faire face à de graves problèmes neurologiques, qui perturbent fortement leur vie sociale et professionnelle. »

La SEP est une maladie qui a de multiples visages. Mais la perception et la connaissance qu’a le public de cette maladie est très réductrice. On associe rapidement la SEP à des gens inactifs en fauteuil roulant. Et même s’il est vrai que cette maladie frappe certaines personnes de plein fouet, l’image qu’en a le public est erronée. À cause de cette méconnaissance de la maladie, les gens touchés par la SEP se heurtent à des obstacles dans leur vie personnelle, professionnelle et sociale. Et ils ne parviennent pas tous à surmonter ces difficultés.

« Des soins interdisciplinaires, flexibles et individualisés aident les personnes touchées par la SEP à contrôler la maladie et son impact autant que possible, » explique le Professeur Dubois. « Cet accompagnement optimal va plus loin que les soins médicaux. Bien que la médication soit un élément indispensable pour contrôler l’évolution de la maladie, le suivi ne peut pas se limiter à cette seule dimension. Beaucoup de personnes rencontrent des difficultés pour trouver des solutions d’un point de vue médical, personnel et professionnel. En les accompagnant pour trouver des réponses à tous ces problèmes, on les aide aussi énormément. Aujourd’hui, toutes les personnes atteintes de SEP ne bénéficient pas encore de cette approche intégrale, qui est adaptée à l’évolution de leur maladie et qui est flexible dans le temps. Faire en sorte qu’elle soit accessible à tous, c’est ce que revendiquent le monde médical et le monde associatif. »

Les traitements sont en constante amélioration – de nouvelles formes de médication avec moins d’effets secondaires
Selon une étude Européenne, le coût total annuel par patient peut varier entre 18000 euros et 62000 euros, selon le degré de sévérité de la maladie . Les coûts d’une rechute varient quant à elle entre 2800 et 4000 euros. Des chiffres belges  démontrent que les congés maladies et la mise en retraite anticipée, pèse lourdement sur la société : 35,1% du coût annuel par patient.
Le Prof. Dr. Sindic de l’UCL Bruxelles ajoute : « En voyant ces chiffres, il est clair qu’une prise en charge rapide est vitale. Non seulement pour le bien-être de la personne atteinte, mais également pour la société. Il n’existe pas de traitement pour guérir définitivement de la SEP, mais l’évolution de la maladie peut être freinée et contrôlée au moyen de médication qu’on appelle les ‘disease modifying drugs’ (DMD). »

Cette médication, disponible depuis une vingtaine d’années, a radicalement modifié le sort des personnes atteintes de SEP. Elle permet de diminuer le nombre de crises (appelées rechutes) et de minimiser les dégâts qu’elles peuvent provoquer. Des évolutions récentes ont permis de diminuer les effets secondaires occasionnés par ce traitement.

« Les découvertes concernant la SEP ne sont pas au point mort. La récente introduction de nouvelles formes de DMD permet de mieux contrôler la maladie avec moins d’effets secondaires : moins d’irritations et de douleur lors de l’injection et une production réduite d’anticorps neutralisants,(Nab’s°) » déclare le Prof. Dr. Sindic. « La SEP est une maladie complexe qui n’a pas encore livré tous ses secrets, mais les scientifiques poursuivent les recherches afin de vaincre et de mieux contrôler la maladie. Les médicaments disponibles à ce jour ne sont pas bon marchés: cependant pris au plus tôt de la maladie, ils permettent de gagner sur tous les plans: la préservation optimale de la qualité de vie, un meilleur contrôle des coûts liés aux rechutes et complications de la maladie et une réduction du poids de la maladie sur le budget de santé publique».