De naam Waarover gaat het ? Bij wie komt CVS voor ? Diagnose Oorzaken Wat kan men doen voor mensen met CVS ? Waar kunnen mensen met CVS terecht ?

Over deze complexe, mysterieuze en controversiële aandoening blijven meer vragen dan antwoorden. Het chronische-vermoeidheidssyndroom (CVS) is zeker geen nieuwe ziekte: er zijn aanwijzingen dat CVS eeuwen geleden ook reeds voorkwam. Over het algemeen is de aandoening nog onvoldoende bekend, wordt ze niet snel genoeg herkend, en krijgt ze niet voldoende erkenning. Deze ziekte is pas sinds 1 april 2003 door het RIZIV in ons land erkend als ziekte. Patiënten met het CVS hebben nochtans evenveel recht op steun en wetenschappelijke inzet als mensen met andere ziektes.

1. De naam

In onze contreien is de benaming "chronische-vermoeidheidssyndroom" het best ingeburgerd. Eigenlijk is dit de meest neutrale term, vandaar misschien voorlopig - zolang er geen zekerheden zijn over de aandoening - ook de beste.
In de Engelstalige literatuur vindt men de term chronic fatigue syndrome (CFS).

Er zijn nog enkele termen gangbaar, maar die worden minder gebruikt.

Een oudere term die in onbruik geraakt is, is myalgische encephalomyelitis (ME). De benaming suggereert dat het gaat om een ontsteking van hersenen en ruggemerg, met spierpijn als voornaamste symptoom.

De benaming postviraal vermoeidheidssyndroom (PVVS of in de Engelstalige literatuur PVFS) gaat ervan uit dat het syndroom wordt uitgelokt door een of andere virale infectie.

De term chronische-vermoeidheids- en immuundysfunctiesyndroom (CVIDS of in de Engelstalige literatuur CFIDS) gaat uit van de veronderstelling dat het om een combinatie gaat van chronische vermoeidheid en een verstoord afweermechanisme.

2. Waarover gaat het ?

Hoewel nog zeer weinig gekend is omtrent het ontstaan van de aandoening, bestaat er een hanteerbare definitie.

Alvorens men kan spreken over CVS moet de patiënt allereerst voldoen aan twee hoofdcriteria:

· Aanwezigheid van continue of intermitterende vermoeidheid
die 6 maanden of langer duurt,
die plots is ontstaan,
die soms fluctueert,
die niet beter gaat na bedrust en
die de dagelijkse lichaamsactiviteit met 50% vermindert ten opzicht van vroeger.
· Er zijn geen organische of psychiatrische aandoeningen aantoonbaar die gelijkaardige klachten veroorzaken.

Verder moet nog aan een welbepaald aantal nevencriteria voldaan zijn:

· Koorts(ig gevoel)
· Keelpijn
· Opgezette klieren
· Pijn of zwakte in de spieren, traag herstel na inspanning
· Hoofdpijn
· Pijnlijke gewrichten
· Stoornissen in het functioneren van de hersenen (concentratie, geheugen, het vormen van woorden, …)
· Slaapstoornissen
· Uitgesproken alcoholintolerantie
· Er is een acuut of sluimerend begin aan te wijzen (de klachten bestaan dus nog niet levenslang)

Het chronische-vermoeidheidsyndroom is dus wel iets anders dan chronische vermoeidheid. Chronische vermoeidheid is inderdaad een vaak gehoorde klacht. Het is zowat de meest voorkomende reden tot consultatie bij de arts. Ongeveer 10% van de volwassen populatie zou aan chronische vermoeidheid lijden. Vermoeidheid is een atypisch symptoom dat zich kan manifesteren bij vele lichamelijke en psychische problemen.

Om enkele voorbeelden te geven: een ijzertekort kan een uitgesproken vermoeidheid teweegbrengen, een slecht werkende schildklier ook, en bij een depressie is vermoeidheid ook vaak een belangrijk symptoom. En zo zijn er nog tientallen mogelijke oorzaken van extreme moeheid: verborgen suikerziekte, kanker, slecht functioneren van de hartkleppen, ziekte van Alzheimer, tuberculose, aids, andere infecties, enz.

Hoewel CVS nog vrij vaag blijft, slaagt men er dank zij de gehanteerde definitie toch in om die bepaalde groep patiënten "af te bakenen". Mensen die wel voldoen aan de hoofdcriteria, maar niet aan voldoende nevencriteria, vallen niet onder de noemer CVS. Zij krijgen het label van "ideopathische chronische vermoeidheid".

3. Bij wie komt CVS voor ?

De aandoening manifesteert zich het vaakst in de categorie van de 20- à 50-jarigen, de "actieve "leeftijd. Meestal gaat het om mensen die een druk en gestresseerd leven leiden en die er niet voor terugdeinzen roofbouw te plegen op hun lichaam.
CVS komt voor in alle socio-economische klassen, iets meer bij vrouwen dan bij mannen, en iets meer bij onderwijzend personeel en bij medische en paramedische beroepen.

4. Diagnose

Aangezien er nog geen specifieke tests voor handen zijn, moet de diagnose voornamelijk gesteld worden op basis van een goede ondervraging. De definitie zal moeten dienen als handleiding.
Het klinisch onderzoek levert ook meestal geen specifieke resultaten op.Bij sommige patiënten stelt men roodheid van de keel vast, opgezette klieren in de hals en/of de oksels. De bloeddruk is meestal laag.
Het neurologisch onderzoek geeft soms abnormale bevindingen. De Rombergtest is dikwijls positief: dit wil zeggen dat de patiënt dreigt zijn evenwicht te verliezen wanneer hij met gesloten ogen rechtop moet staan met de voeten vlak naast elkaar.
Spierzwakte is aanwezig na krachtinspanning, maar kan niet vastgesteld worden in rusttoestand. Er treden ook vaak onwillekeurige spiertrekkingen op.

Het kan nooit de bedoeling zijn om overdreven onderzoeken uit te voeren, maar men kan in eer en geweten elk geval apart bekijken om te evalueren of aanwijzingen zullen gevonden worden in een ruimer onderzoek door infectioloog, endocrinoloog, een meer uitgebreide screening van het bloed, een ruggenmergpunctie, een fietsproef, radiografie van de thorax (borstkas), specifieke onderzoeken van de hersenen (SPECTscan, onderzoek van het slaappatroon, …)

5. Oorzaken

Over de oorzaken van CVS bestaan verschillende hypothesen. Er is echter voor geen enkele wetenschappelijk bewijs geleverd.

Een mogelijke denkpiste is die van een nog niet geïdentificeerd virus. Dat zou het afweersysteem continu activeren waardoor bepaalde stoffen vrijkomen in het bloed die het gevoel van uitputting geven.

Sommigen geloven niet in de theorie van dat "nieuwe virus", maar zien de oorzaak in een chronisch geworden aandoening na infectie met een "bekend" virus (hepatitis B of C-virus, Epstein-Barr-virus (verwekker van mononucleose of ziekte van Pfeiffer of kissing disease), HIV (aidsverwekkend virus), …).

Er zijn ook onderzoekers die oorzaken zoeken in de hormonenhuishouding.

Anderen houden het bij psychologische of psychiatrische oorzaken.

De meest gangbare theorie is die van het complex van elkaar beïnvloedende factoren: verminderde weerstand, virale infectie, roofbouw op het lichaam, overdreven reactie van het immuunsysteem, verzwakking, persoonlijkheidsstructuur, levensstijl, …

6. Wat kan men doen voor mensen met CVS ?

Aangezien mensen met CVS vaak al een lange zoektocht achter de rug hebben, is het belangrijk dat de patiënt en zijn omgeving bij het stellen van de diagnose eerlijk ingelicht worden omtrent de aandoening, de mogelijkheden en de evolutie. Psychologische begeleiding zal zeker nodig zijn, want naast de lichamelijke ongemakken dragen ze ook de psychische belasting: onzekerheid omtrent de toekomst, onbegrip van familie en omgeving, rouw om het verlies aan zelfstandigheid, schuldgevoelens door het moeten opgeven van familiale en professionele verantwoordelijkheden, …

De aanpak zal meestal multidisciplinair zijn: huisarts, internist, neuropsychiater, fysicotherapeut, paramedici, psychotherapeut, … Vermits er geen eensgezindheid is over de behandeling van CVS, verschilt de invalshoek van centrum tot centrum.

Voor mensen die objectiveerbare slaapstoornissen hebben, kan een behandeling met slaapmiddelen, anti-epileptica of antidepressiva zinvol zijn.

Aangezien het immuunsysteem toch wel een rol lijkt te spelen in het ziekteproces,wordt ook geëxperimenteerd met geneesmiddelen die inwerken op het afweersysteem. Soms is er een bewijs van bijkomende infecties en ondergaan patiënten een antibioticakuur in verschillende zittingen

De rol van antioxidantia, vitaminen en mineralen is ook bij CVS controversieel. Sommigen huldigen het gezegde: "Baat het niet, dan schaadt het niet." Nochtans zijn overdoseringen niet denkbeeldig, vooral wanneer supplementen ingenomen worden zonder begeleiding van een arts.

In de literatuur bestaan er meer en meer aanwijzingen dat essentiële vetzuren (linoleenzuur en alfalinoleenzuur) een rol spelen in het afweermechanisme van het lichaam tegen virale infecties.

Calciumantagonisten worden voorgeschreven bij patiënten die last hebben van spierpijnen (75% van de CVS-patiënten).

Cognitieve gedragstherapie leert de patiënt beter omgaan met zijn ziekte, met de bedoeling de neerwaartse spiraal te doorbreken. Er worden hem steunpunten aangereikt om inzicht te krijgen in zijn ziekte, de ziekte te aanvaarden, te zoeken naar een aangepast levensritme, activiteiten te doseren.

Over het algemeen zal het erop aan komen een evenwicht te vinden tussen inspanning en rust. In de beginperiode wordt meestal aangeraden een tijd zeer veel te rusten. Achteraf start men een revalidatieprogramma waarbij de patiënt leert zijn grenzen af te tasten en te eerbiedingen, en tegelijk de inspanningen stilaan op te drijven.

7. Waar kunnen mensen met CVS terecht ?

Patiëntenverenigingen

ME-Vereniging
Dorp 73
3221 Nieuwrode
Belgie
Tel/Fax: +32 (0)16 570983

CVS-Vereniging
Zielderveld 69
3640 Kinrooi
Belgie
Tel: +32 (0)89 701949

ANAMKARA
Vossensteert 119b
8310 Sint-Kruis Brugge
Belgie
Tel: +32 (0)50 670071 (Maandag 10:00-12:00)
E-mail: info@anamkara.org
URL: http://www.anamkara.org