"misschien is informatie de beste preventie..."
Kankerpatiënt staat vaak alleen met zijn ziekte
02.04.02
Mensen die met kanker worden geconfronteerd, zitten vaak met vragen waarop ze niet altijd een deskundig, eerlijk of zelfs begrijpelijk antwoord krijgen. In het ziekenhuis is er te weinig tijd en de patiënt is vaak ondersteboven van het slechte nieuws, waardoor heel wat vragen pas later naar boven komen.
Het taboe op het woord kanker mag dan wel grotendeels doorbroken zijn, de ziekte zelf is nog altijd moeilijk bespreekbaar. De Vlaamse Liga tegen Kanker krijgt vooral telefoontjes van patiënten die hun verhaal eens willen doen. Ze willen weten bij welke organisaties ze terechtkunnen en vragen ook naar informatie over allerlei aspecten waar in de medische wereld weinig aandacht voor bestaat.
"Toen ik te horen kreeg dat ik darmkanker had, was het voor mij een enorme steun te kunnen rekenen op mijn man, kinderen, buren en vrienden. Na een tijdje kwam ik echter tot de vaststelling dat deze ziekte langer zou duren dan een doordeweeks griepje. Minder en minder mensen kwamen op bezoek. Sommige mensen begonnen mij gewoonweg te mijden. Van de collega's op het werk heb ik al maanden niets meer gehoord … toch moet ik verder."
(Diane, 46 jaar)
Zelfs patiënten die een ruim netwerk van familie, vrienden en kennissen hebben, krijgen vaak het gevoel met hun ziekte alleen te staan. De omgeving weet vaak niet hoe met kankerpatiënten om te gaan. Daarbij komt ook vaak dat de kankerpatiënt zichzelf voor een stuk van zijn omgeving gaat afschermen. Deze tegenstelling versterkt het gevoel van 'alleen te zijn'. Een negatieve beleving van de ziekte kan - zowel bij de patiënt als zijn omgeving - leiden tot terughoudendheid in de contacten met anderen.
"Telkens als ik mijn vrouw in het ziekenhuis ga bezoeken, probeer ik mij sterk te houden. We weten beiden van de behandelende arts dat haar longkanker in een terminale fase zit en zij nog maar enkele weken te leven heeft. Haar naderend levenseinde kan echter niet ter sprake komen. Ik durf er gewoonweg niet over te beginnen en denk haar nog meer verdriet aan te doen of haar pijn nog te verzwaren. Als ik dan na de bezoekuren het ziekenhuis buitenstap, krijg ik een krop in mijn keel. Eenmaal thuis barst ik in tranen uit. Ondanks het feit dat mijn gedachten op dat ogenblik bij mijn vrouw zijn, voel ik me toch wel enorm alleen met mijn verdriet."
(Valère, 74 jaar).
Ook om financiële redenen zijn sommige patiënten genoodzaakt om hun sociale contacten tot een minimum te beperken. Voor hen is het gedurende een lange periode om financiële redenen onmogelijk om een normaal sociaal leven te leiden. Kanker maakt arm en daardoor ook vaak eenzaam.
"Als alleenstaande moeder met een dochter, heb ik het niet onder de markt. Van mijn ziektevergoeding kan ik tot nu toe net alle facturen betalen. Met veel rekenen en tellen kan ik mijn tienerdochter wekelijks wat zakgeld geven, maar voor mezelf schiet er niets over. Elke activiteit waarbij ik mijn zinnen kan verzetten, hoort er niet meer bij. Soms krijg ik echt het gevoel er helemaal alleen voor te staan en dit omdat ik financieel tot dit leven wordt gedwongen."
(Andrea, 49 jaar).
Ook om fysieke redenen kan de patiënt geïsoleerd raken. Het leven van de patiënt en zijn familie wordt door de behandeling in beslag genomen. Gedurende de behandeling moet de patiënt soms dagelijks naar het ziekenhuis. Sommige behandelingen hebben ook een aantal nevenwerkingen zoals vermoeidheid waarvan de sociale gevolgen niet te onderschatten zijn. Dit gaat zover dat sommigen letterlijk aan hun bed gekluisterd blijven. Ook zij krijgen het gevoel er meer en meer alleen voor te staan. Ook de drempel die ontstaat nadat sommige cytostatica (geneesmiddelen die bij een chemotherapie worden gebruikt om de celgroei en celdelingen te remmen) haaruitval hebben veroorzaakt, is voor velen te hoog om naar buiten te gaan.
"Eenvoudige huishoudelijke taken worden na een tijdje een echte nachtmerrie. De zware chemotherapie ondermijnde mijn lichaam. Met moeite ging ik nog van mijn bed naar de zetel en omgekeerd. Onbeschrijflijk. Ik had het daar enorm moeilijk mee en zag dat mijn hele gezin hieronder te lijden had, ook al hebben zij mij steeds bijgestaan. Het pijnlijkst waren de dagen dat ik door de vermoeidheid letterlijk geen stap kon verzetten. Dat waren de momenten dat ik hunkerde om iemand te zien, te horen, te spreken, te voelen…"
(Nicole, 52 jaar).
De Vlaamse Kankertelefoon, de hulp- en informatielijn van de Vlaamse Liga tegen Kanker, is voortaan elke werkdag van 09.00u tot 17.00u bereikbaar. De uitbreiding van de dienstverlening van een halve naar een volledige dag bleek broodnodig.
De Vlaamse Kankertelefoon bestaat intussen al 18 jaar. Via de Kankertelefoon krijgt de Vlaamse Liga tegen Kanker duidelijke signalen van wat de echte patiëntennoden zijn. De uitgangspunten - een luisterend oor bieden en deskundig advies geven - blijven ongewijzigd.
© Profiel van het leven, Magazine van de Onafhankelijke Ziekenfondsen, nr68, Maart -April 2002
Copyright Medinet sa/nv 2001
Rue des palais 44
B-1030 Brussels Belgium
Tel: +32 2 211 34 26
e-mail: info@medinet.be